女儿患脑瘤的骑手父亲:只要有希望,就要小心翼翼地维持

  • 2021-08-06
  • John Dowson

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38岁的刘顶成总在想:“人都说三十年河东,三十年河西,可为啥自己家始终在河东,就没翻过身来过。”

南礼士路三条的胡同,正对着北京儿童医院西门。胡同很深,每走上百余米,就要转一次弯,每转一次弯,就是更狭窄的通路。

刘顶成的住处,在胡同的最深处,自2020年3月,女儿小锐的病情恶化,需要在儿童医院进行开颅手术,一家四口在经历了新冠疫情隔离之后,辗转搬来了这里。

房子不足十平米,被横竖摆放的两张床和两个冰箱撑满。床用来睡四口人,冰箱用来存药。

小锐今年10岁,坐在粉色的塑料椅上,面朝床沿,因为疾病和药物而虚胖的身体占满了地面三角形的空地,妈妈、弟弟和玩具都在床上。

一年前的手术清理了小锐脑子里的部分肿瘤,也伤害了神经,导致她视力退化,现在只能看清一米内的事物。认知能力的发展似乎也停滞了,已经10岁的小锐,很少能听懂大人的指示,大多数时间,她呆着,一言不发。她在白天昏昏欲睡,在后半夜却总是精神饱满,她呼唤熟睡的爸爸和妈妈,头痛时暴躁地呼喊。

“白捡的福气”

困扰着刘顶成一家的,是小锐脑子里的瘤,星型的,放射状,怪物般附着在视神经和运动神经上。

没人能说得清,这个怪物是从什么时候出现在小锐的脑子里的。小锐的妈妈,王静静始终记得,两岁之前小锐的样子,小脸胖嘟嘟的,显得鼻子嘴巴很小巧。那时候,她乖巧不爱闹,学东西很快,一岁就学会了用筷子。她没期待女儿有大出息,但她相信,女儿肯定能过上比自己更轻松的人生。

那个时候的生活也的确如此。刘顶成的老家在山东临沂费县,在山东东南部的沂蒙山区深处,荒山、石块、干旱,是这个地区的人们一直面临着的严酷的生存环境。刘顶成家中一共有兄弟三人,他是长子。在那个严格执行计划生育政策的年代,超生罚款足以让一个普通农家一贫如洗。

刘顶成记得,他小学毕业后,考上了初中,“三科考了二百多分”,但家里拿不出学费,“拖了很长时间”,后来,父亲把猪卖了,又借了钱,才凑够他上初中的花费,初中毕业后他想上中专,但家里实在没钱,他不得已辍学了。

还没成年,刘顶成就开始在工地上做小工赚钱,大一些后,他开始在县城纺纱厂干活。那是2000年初,县城的经济蒸蒸日上,荒野里长出密集的工厂。大城市的机会更多,村里的年轻人许多选择去南方打工,或者跟着老乡,奋斗在工地。刘顶成的弟弟成了水电工,跟着老乡的装修队出门漂泊。

虽然家贫,但在25岁那年,刘顶成也靠着自己的积蓄重修了老宅,并且娶了妻。

2011年6月,女儿小锐出生,是同辈中唯一的女孩。爷爷宝贝得不得了,邻里也都说这是刘家“白捡的福气”。毕竟,在费县的农村,男多女少,很多男孩都在面临着找不到媳妇的困境。

小锐出生后不久,刘顶成考了驾照,准备买辆车。

“妖怪来了”

可是,随着小锐慢慢长大,她开始吃不下饭,瘦得不正常,体重是同龄孩子的一半。2014年春节拍的照片里,快三岁的小锐笑起来脸皮皱成一团,像是小老太太。

夫妻俩带孩子去医院检查肠胃,从费县的医院,到临沂市的医院,再到济南的省级医院,都查不出病因。由于小锐变得嗜睡,就拍了脑电图、脑CT和核磁共振,查出了脑子里的瘤。

起初,地方医院没有直接确诊。“说有点麻烦,推荐我们到上面去,北京上海都行。”刘顶成用手机搜到了天坛医院,到了北京,小锐被确诊为脑星形细胞瘤。

这是一种常见的神经上皮样肿瘤,占颅内肿瘤的15%到25%,可以发生在中枢神经系统的任何部位。

医生说,孩子的脑瘤很有可能是从娘胎里带出来的。可是刘顶成记得,产检的时候,一切都正常,发育、四肢都正常。可医生这么说了,刘顶成又想着,妻子刚怀孕时,头几个月仍在电子厂上班,或许是在那时受到的辐射。后来他到北京看病,遇到过几个同乡,他又觉得,兴许是老家水土不好,有环境污染。

无论什么病因,治疗都是必须的。在天坛医院,医生指路距离天安门30公里的河北燕郊,把小锐转入了燕郊的陆道培医院。到了燕郊,对孩子脑子里的“怪物”,医生直接表示“切也切不干净”、“(手术)做五个死三个”,并提出另一个方案,“先放疗,把肿瘤控制控制,缓缓再说。”

思来想去,他和妻子选择了放疗。化疗药从孩子细细的血管打进去,每周打5次,共计28次,治疗持续了一个多月。治疗费、路费和住宿费总共花了五万多元,是夫妇俩一年的收入,可是刘顶成觉得值,因为治疗的效果很显著。

放疗回家后,小锐慢慢胖起来了。“本来孩子右边胳膊腿都影响了,胳膊伸不直,也不能走路,放疗之后也慢慢恢复了。”刘顶成说。

不过,那次治疗后,三岁的小锐情绪变化却非常剧烈。变得粘人,不再服从大人的指令。活泼可爱这样的词渐渐离她远去,时而躁动时而沉默。“可能影响了智力。”刘顶成只能笼统地概括,他分不清是肿瘤还是治疗影响了女儿。

孩子情况稳定后,王静静不再打工,专职在家照顾。她把小锐送去过幼儿园,交了三个月的钱,但只上了一个半月。“老师说,一上课就睡觉,三天两头不舒服。”王静静说。

一家人的策略还是维持为主。每当小锐喊头痛,他们就去医院输液,“降颅压”。刘顶成还去临沂市里找老中医开药,“诊所里人挤人,都说他管用。”50毫升一袋的中药50元钱,小锐每天喝两袋,每月稳定药费3000元。

费县纺纱工厂的平均工资不过3000元,刘顶成为了多挣些,曾经去外地打工,但在差点耽误了女儿抢救后,他决定还是留在费县。那是小锐5岁左右时,突然昏迷不醒。地方医院诊断为脑水肿,让转去大医院,刘顶成在外地,耽误了两天回到费县,女儿病情已经恶化。那一次他孤注一掷地把女儿带去北京,花了四万多元救了回来。

刘顶成说,在小锐长到10岁的过程中,有两三次这种奔赴北京的治疗,但5岁那次是最凶险的。

袋鼠宝贝

2020年初,小锐的情况更加恶化。大脑里“怪物”的地盘扩张,堵住了第三脑室,影响了脑脊液的循环通路,会引发脑积水,甚至更严重的后果。

肿瘤怪物把小锐和家人逼到了绝境。

刘顶成决定带女儿做手术,由于小锐无法承担神经损伤的后果,肿瘤仍旧无法根除,这次手术只能缓解暂时的堵塞。

当时正是新冠疫情肆虐最严重的时期。儿童医院的医生告诉刘顶成,血库支援了武汉,做手术有困难。小锐在地方医院挺了一个月,等到了“可以手术”的消息。但入京需要核酸检测报告,当时在临沂尚无医疗机构为个人检测核酸的收费标准,王静静打了市长热线,托了人才做了检测,到了北京,还要先隔离。

这家人的隔离总共耗时一个月,这与陪护政策有关。由于小儿子未断奶,起初是由父亲刘顶成陪着小锐到北京做手术,隔离两周准备入院的时候,医院又告知必须女性家属陪同,王静静撇下儿子到北京,再次隔离十四天。

等待的日子是漫长的,却也是少有的温暖父女时光,春光照进小旅馆的窗户,刘顶成时常带女儿出门逛,首都的路旁随处可见的桃花树,对他们来说,就已经是足够好的风景。刘顶成的手机里,保留着当时给女儿照的照片,小锐穿着红色的棉袄,站在绿化带里,两棵盛开的桃花树间,她抬起好用的左臂,抿起嘴笑。

为了控制肿瘤的增长,医生为小锐设计了12期的化疗。化疗会杀死血液中的正常细胞,细胞恢复后,才能进行下一次。许多人一个月就能恢复,12期化疗一年就能完成,但小锐细胞回升慢,做完手术已经一年半了,只进行了11次化疗。

这一年半,刘顶成把家从隔离宾馆,搬到了居民楼的合租房,最后搬到了南礼士路三条的这个胡同的平房,最便宜最小的这一间,月租2000元。

筹钱,是每个病孩家庭共同要面对的问题。刘顶成说,为给女儿做手术,他欠了大量的外债。“在北京这一年,住院手术化疗和门诊费花了20万,吃住也花了20万。”

刘顶成还不到40岁,已经瘦得有些驼背。他不敢吃北京的饭,从拼多多花9.8元买一捆临沂煎饼,省着吃一个礼拜。

村里给一家人办了低保,每个月打来千把块,还给他们办了新农合,解决了一小部分住院费。

刘顶成在公益平台发起筹款,捐款人全是朋友圈里的亲朋好友,第一次获捐几万块,第二次之后,由于无法出圈,就几乎没人再捐。

总是要有收入。去年底,有位老乡带孩子化疗完,要回老家。老乡是外卖骑手,打算低价转让电动车和装备。刘顶成1200元出手,就注册了账号,在饿了么送起了外卖。他接方圆五公里的活,在手机软件抢到单后,软件会自动规划骑行线路。每天,订餐高峰期是在早上和中午,还会有帮人跑腿、挂号和排队拿药的活,下午订单减少,刘顶成就不跑了,在家陪孩子。他每天最少能赚150元。

(图片来源于网络)

干满骑手三个月后,刘顶成申请了“袋鼠宝贝公益计划”。他从病友听说,美团的这个公益项目不仅只帮美团骑手,也为全行业外卖骑手子女遇到的大病、意外伤害等困难提供公益帮扶,之前就有饿了么和达达的骑手的孩子被救助。当时小锐还剩最后几次化疗,每次都要花费近万元,小家庭已经山穷水尽,“亲戚朋友能借的都借了”。

人在危难时,厄运可能接踵而至。刘顶成提起,有病友发起筹款,被抽掉大头,还有人参与“配捐”被骗几十万。他怀着忐忑的心情,拨通了“袋鼠宝贝公益计划”的救助电话,对方热情地指导他提交材料,经过审核后没多久,钱就打到了医院账户。

那是第一批审批通过的三万元额度,于2021年3月份审批通过,这笔钱解决了小锐之后几次的化疗住院费。获得这笔资助缓解了压力后,刘顶成一家从三条北里的地下室,搬到了如今所在的平房。

刘顶成说,尽管当初他知道平台不同,“袋鼠宝贝公益计划”是美团发起的,而自己是“饿了么”的骑手,但自己已经身处低谷,有了根救命稻草就要抓住。“我就是去试试,也不会损失啥。”他说,最后救助金能申请下来,给了他莫大的安慰。

刘顶成与女儿

至于未来,刘顶成不想谈。他只知道,只要有一点点希望,他都会小心翼翼地维持。

6月的北京,慢慢进入雨季,大雨冲刷掉连续的燥热,小锐要出门看雨,果断地扶墙站起来,妈妈亦步亦趋地跟着。门口的棚子下,有一个红色的轮椅,那是小锐的专属领域。她坐在轮椅上,对着时密时疏的雨滴,安静下来。她应该能感受到扑面而来的冷风和湿气,但没人知道她眼睛里有没有看到什么。

(文中小锐为化名)

丹-比尔泽兰 http://www.webgnss.com/shangyedichan/chanyeyuanqu/19015.html

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